Episode #11

Diagnostic de la spondylarthrite – et maintenant?

Après un premier sentiment de déception, de nombreuses personnes vivent leur diagnostic plutôt comme un soulagement. Souvent, elles ont souffert de douleurs pendant des années sans en connaître la cause.

Si vous avez récemment reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, vous savez maintenant de quelle maladie il s’agit. Nous aimerions vous donner un premier aperçu de la manière dont vous pouvez mieux faire face à cette maladie.

Nous avons formulé 10 points qui peuvent vous aider dans votre situation actuelle.

Episode #10

Médicaments en cas de spondylarthrite

Bien que la maladie ne puisse malheureusement pas être guérie, il existe de nombreux médicaments qui peuvent aider à contrôler les symptômes en soulageant les inflammations et les douleurs liées à la spondylarthrite ankylosante.

Cette vidéo «Explico» montre quels sont les médicaments disponibles en cas de spondylarthrite ankylosante, comment ils agissent et ce à quoi nous pouvons nous attendre à l’avenir.

De plus, un expert explique s’il recommande aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante sous thérapie biologique de se faire vacciner contre le Covid-19.

Episode #9

Attention en cas d’accidents

Dans la nouvelle vidéo «Explico», vous pouvez apprendre ce que les personnes souffrant de spondylarthrite ankylosante et d’un raidissement de la colonne vertébrale doivent savoir en cas d’accident. Dans leur cas, une prudence particulière s’impose et certaines précautions doivent être prises.

Une colonne vertébrale raide et une perte osseuse signifient que les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante ont un risque beaucoup plus élevé de subir une fracture vertébrale. C’est pourquoi le sauvetage après un accident est une question délicate. En outre, les fractures de la colonne vertébrale passent souvent inaperçues chez les personnes spondylarthritiques. Par conséquent, insistez sur des examens complémentaires tels que l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou la tomographie par ordinateur (CT).

Episode #8

S’entraîner correctement avec la spondylarthrite

«La spondylarthrite a besoin de mouvement»: beaucoup de choses se sont passées depuis que ce constat s’est imposé. La recherche a pu montrer que les recommandations en matière d’activité physique pour la population générale sont fondamentalement valables aussi pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.

Pour ce qui est de l’exercice physique, la bonne dose est essentielle, comme dans le cas d’un médicament. Les quatre dimensions de l’exercice physique – force, endurance, mobilité et coordination – devraient être entraînées chaque semaine. Tant lors d’entraînements spécifiques que dans la vie quotidienne.

Dans la nouvelle vidéo «Explico», vous apprenez comment vous entraîner correctement avec la spondylarthrite.

Episode #7

BeFit, la thérapie de la spondylarthrite par le mouvement – de quoi s’agit-il?

Les groupes de thérapie de la spondylarthrite éprouvés sont complétés par les derniers résultats de la recherche. L’objectif de l’offre élargie est de maintenir l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de spondylarthrite et de renforcer leurs capacités d’autogestion grâce à une thérapie par le mouvement moderne.

Concrètement, cela implique des séances de coaching individuel avec le ou la physiothérapeute, des mesures annuelles de la condition physique pour l’assurance de la qualité de BeFit et un soutien par des outils numériques afin d’avoir la possibilité de s’entraîner selon les recommandations en matière d’activité physique en plus des thérapies de groupe.

Dans cette vidéo, nous montrons comment le projet «BeFit» élargit les thérapies de la spondylarthrite et propose de nouvelles idées pour la promotion de l’activité physique.

Episode #6

Comment la spondylarthrite diffère entre les hommes et les femmes

Grâce à de nouveaux outils de diagnostic, on sait aujourd’hui que le rapport entre les femmes et les hommes touchés par la spondylarthrite ankylosante est d’environ 1 à 1.

Il existe néanmoins des différences dans le développement et l’évolution de la maladie.

Cette vidéo explique la différence entre le stade précoce de la spondylarthrite, qui n’est pas visible sur la radiographie, et le stade avancé, qui est visible sur la radiographie. La vidéo montre par ailleurs comment est né le mythe que «la spondylarthrite est une maladie touchant les hommes».

Episode #5

Le gène HLA-B27 lors de la spondylarthrite

Comme la spondylarthrite ankylosante présente une forte fréquence familiale, il faut supposer que l’héritage joue un rôle. Le facteur héréditaire HLA-B27 est présent chez 80% des personnes touchées. Malgré des recherches intensives, la relation exacte entre ce facteur héréditaire et la spondylarthrite ankylosante n’a pas encore été clarifiée.

Des études ont montré que le HLA-B27 n’est pas le seul marqueur génétique qui expliquerait l’hérédité de la maladie. D’autres gènes ainsi que des agents pathogènes et des influences environnementales peuvent également être impliqués dans le développement de la maladie. Et surtout: un test HLA-B27 positif ne suffit pas pour établir un diagnostic de spondylarthrite ankylosante.

Cette vidéo traite des liens entre le HLA-B27 et la spondylarthrite ankylosante ainsi que des questions concernant l’héritage.

Episode #4

Ici, la prudence s’impose

Qu’est-ce qui ralentit le processus d’ossification de la colonne vertébrale et à quoi devrait-on veiller particulièrement pour que cela ne s’aggrave pas?

Tous les risques ne peuvent pas être complètement évités. Cependant, si l’on en est conscient et que l’on essaie de les minimiser, les symptômes de la maladie et la qualité de vie peuvent être améliorés.

Le nouveau film de la série Explico informe sur les nouveaux faits scientifiques concernant les facteurs de risque possibles.

Episode #3

L’origine de la spondylarthrite ankylosante

En savoir plus sur l’évolution d’une maladie peut aider à trouver un traitement pour la guérir. Au cours de la dernière décennie, des progrès importants ont été réalisés dans la recherche sur la spondylarthrite ankylosante, permettant ainsi la découverte de nouvelles options de traitement.

Cependant, la spondylarthrite ankylosante est une maladie compliquée qui, comme dans un puzzle, contient de nombreuses pièces qui sont chacune impliquées dans son développement.

Dans cette vidéo, l’objectif est de mieux comprendre ce qu’on appelle la pathogénèse – c’est-à-dire le développement – de la spondylarthrite ankylosante.

La spondylarthrite ankylosante, également appelée axSpA ou maladie de Bechterew, est une maladie rhumatismale chronique fréquente. Des processus inflammatoires affectent principalement l’articulation sacro-iliaque et la colonne vertébrale. Les articulations intervertébrales perdent leur mobilité, les disques intervertébraux et les ligaments peuvent devenir raides et s’ossifier.

Ce processus provoque des douleurs et limite la mobilité de la colonne vertébrale. Les articulations des bras et des jambes et les insertions tendineuses aux os peuvent être concernées. Un tiers des personnes touchées souffre d’inflammations oculaires. Des inflammations intestinales ou des dépressions peuvent également survenir. Les inflammations du cœur ou les modifications du tissu pulmonaire sont rares.

La spondylarthrite ankylosante, respectivement l’axSpA ou la maladie de Bechterew, évolue très différemment d’une personne à l’autre. Le spectre va de restrictions mineures à l’invalidité.

Les enquêtes menées auprès des patients montrent que de nombreuses personnes touchées sont limitées par la maladie dans l’exercice de leurs activités professionnelles et autres. Selon la situation professionnelle, une réorientation doit être envisagée. Dans les cas graves, l’assurance invalidité (AI) verse une rente.

De nombreuses personnes concernées apprennent à gérer leur maladie. Elles ne se considèrent pas comme invalides et font face à leur vie quotidienne malgré les restrictions.

Les causes de la spondylarthrite ankylosante, respectivement de l’axSpA ou de la maladie de Bechterew n’ont pas encore été clarifiées jusqu’à aujourd’hui. Vu qu’il existe une prédisposition familiale pour la maladie, il faut supposer que des facteurs héréditaires jouent un rôle. Le facteur héréditaire HLA-B27 est présent chez 80% des personnes atteintes. Dans le reste de la population, seuls 8% possèdent ce gène. Malgré des recherches intensives, le lien exact entre le facteur héréditaire HLA-B27 et la spondylarthrite ankylosante n’a pas encore été élucidé.

On sait entretemps que d’autres gènes jouent également un rôle. On suppose qu’en plus de la prédisposition héréditaire, d’autres facteurs sont nécessaires pour que la maladie se déclare, par exemple l’activité d’agents pathogènes qui provoquent une infection du tractus gastro-intestinal ou des reins et de la vessie.

Malgré les progrès réalisés ces dernières années, il existe encore d’importantes lacunes dans la compréhension de la spondylarthrite ankylosante. De meilleures connaissances sur l’origine et la génétique de la maladie sont attendues dans les années à venir.